Писатель и журналист Эллен Нотбом, соавтор книги «1001 идея о воспитании детей с аутизмом и синдромом Аспергера», воспитывает сына с аутизмом. Как мать она имеет право говорить от имени особых детей. В своей новой книге «10 вещей, о которых вам хотел бы рассказать ребенок с аутизмом» она делится опытом воспитания, рассказывает об успехах своего сына Брайса и других детей, объясняет, как понять мир ребенка с аутизмом и причины его странного поведения. 

Эллен написала книгу для родителей и детей, для соседей и родственников – всех, кто способен сделать первый шаг навстречу человеку, закрытому в своем мире. «Будучи мамой ребенка с аутизмом, я поняла одну вещь: единственной предсказуемой чертой аутизма является непредсказуемость, единственным постоянным признаком – непостоянство ...  Ребенок с аутизмом может выглядеть абсолютно «нормальным», но его поведение может озадачивать и вызывать недоумение», – пишет Эллен Нотбом.

Родителям нужно понять, что у людей с аутизмом есть все необходимые качества, чтобы развиваться и добиваться успеха. Ребенок замкнут в себе – значит  может себя занять, безрассуден –  значит смелый, слишком аккуратен – значит может организовать свое пространство. Постоянно задает вопросы – значит упорный и настойчивый. Эллен просит родителей ответить на принципиальный вопрос: «Ваш ребенок «страдает» аутизмом или «живет» с аутизмом?» Сам по себе аутизм не так ужасен. Ужасно состояние ребенка, который не понимает, что происходит, не получает помощи и поддержки и не может надеяться на понимание самых близких людей. Взглянув на мир глазами аутиста, родители смогут обсудить трудные моменты с преподавателями, друзьями, родственниками, соседями, тем самым расширив  круг общения ребенка.

Эллен разделяет характеристики аутизма по категориям: трудности обработки сенсорной информации, задержка развития и различные нарушения речи, слабые навыки социального взаимодействия и вопросы уверенности в себе.

Трудности обработки сенсорной информации. Нельзя ждать от ребенка, что он начет впитывать знания, обучаться социальным навыкам, хоть как-то «вести себя», когда окружающее его пространство состоит из неприятных и пугающих ощущений. Если мозг здорового человека может отфильтровать тысячи входящих сигналов, которые поступают от органов зрения, слуха, обоняния и т.д., то мозг аутиста на это не способен. Ощущения от мира, в котором он живет, сравнимы с жизнью посреди автотрассы, в шуме, гари и грохоте проносящихся мимо маши, без возможности хоть как-то повлиять на ситуацию.

Задержка развития и различные нарушения речи. Если ребенок не может выразить свои потребности и желания, они останутся неудовлетворенными. Он будет реагировать, проявляя гнев или фрустрацию, сопротивляясь обучению. Позже слабые навыки социального взаимодействия могут привести к полной изоляции от людей. Любым возможным способом нужно стараться наладить общение – разговаривать, показывать картинки, общаться жестами или при помощи компьютера. Ребенок с аутизмом сначала пытается понять особенности общения, а затем – добросовестно их повторить.

Уверенность в себе. Такому ребенку нужен опытный проводник, который поможет ему найти уютное, физически комфортное место в мире, но эта работа не имеет ничего общего с «исправлением» ребенка. Нужно его любить и вести за собой, принимая его так, как мы хотим, чтобы другие люди принимали нас, – целиком и полностью. Если он почувствует, что вы не верите в него, он не будет даже пытаться что-либо сделать.

У каждого человека – взрослого или ребенка – свой особый набор потребностей. Поэтому не существует единого рецепта успеха. Воспитание ребенка с аутизмом – это проект, который постоянно находится в разработке, и вряд ли наступит время, когда можно будет получить результат и остановиться.

Аутизм не определяет характер

ЧИТАЙ ТАКЖЕ - Ученые тестируют лекарство от аутизма

Прежде всего, это ребенок. У него аутизм, но это не значит, что аутизм – его главная отличительная черта и причина всех его слабостей. У всех детей может резко меняться настроение и возникать сложности, все могут быть упрямыми и капризными. Он может любить, иметь предпочтения, бояться и мечтать, как все люди. Со временем он сможет рассказать об этом, и не обязательно словами. Не позволяйте слову «аутист» ограничивать ваши представления о ребенке и его будущем.

У него нарушено восприятие

Обычные звуки, запахи, вкусы и прикосновения могут больно ранить аутиста. Для него окружающее пространство враждебное, слишком громкое и состоит из мешанины разных раздражителей. Гипертрофированный слух воспринимает сразу все разговоры, шум на окном, звуки электроприборов, и выделить из шумового потока голос взрослого очень сложно. Обычный звук может быть непереносимым. Незаметный запах – чужие духи, хомяк в клетке, цветы, еда, чистящее средство – может мучить его. Может быть нарушение вкуса. При гиповосприимчивости ребенок ест все, что под руку подвернется, при гиперчувствительности – только еду «правильной» текстуры и температуры. Чувствительное зрение постоянно подвергается атакам от источника света, изменения освещенности, движущихся или меняющихся предметов. Тактильная чувствительность проявляется как дискомфорт, когда к телу прилегает одежда или прикасаются другие люди.  Нарушение вестибулярной и проприоцептивной системы делают сложным обычное движение. Они могут испытывать гравитационную нестабильность и беспокоиться, если нужно сделать хотя бы шаг.

Что значит «нет»

Родители постоянно сталкиваются с категорическим «нет» особого ребенка. Не выполняет просьбы, не слушает объяснение, не прекращает барабанить пальцами по столу или повторять слова.  «Нет» – это не отказ выполнить что-то, а  неумение. Существует разница между тем, что ребенок с аутизмом не хочет делать и не может выполнить. Он слушает указания, но не всегда их понимает. Он понимает указание, но не всегда знает, как его выполнить. Он знает, как сделать, но само действие может быть для него неприятным. Кроме того, он может бояться, что не справится с задачей.

П одводные камни слов

Ребенок мыслит образами и все понимает буквально. Ему непонятны шутки, намеки, нюансы, сарказм, идиомы и фразеологические обороты. Скажите «это курам на смех» и он будет искать смеющихся кур. У ребенка голова пойдет кругом, если он услышит «сгорел на работе», «медведь на ухо наступил», «проглотил язык», «глаза вылезли на лоб»… Речь должна быть простой и однозначной, без клише и неточностей. Вместо «ты холодно оделся» – «надень вместо футболки свитер», вместо «постой минуту» – «жди меня на этом месте». «повесь это вон там», «убери ноги», «закругляйся» – это не просто невыполнимо, это невозможно. Он не сможет отреагировать на обращение, которое для него не имеет смысла.

Не хватает слов

У ребенка с аутизмом небольшой словарный запас, поэтому ему тяжело выразить просьбу. Он может быть голодным, испуганным, растерянным, но ему сложно найти подходящие слова, иногда ему проще общаться жестами. Даже если ребенок говорит, как профессор, и цитирует сложные тексты, он не вполне понимает значения слов и «прикрывается» ими. Это явление называется «эхолалия» и оно помогает отвечать, когда к тебе обращаются. Проще говоря, прикрыться цитатой, если не знаешь, как сказать. Понаблюдайте, в каких случаях ребенок использует эхолалию: чтобы поддержать диалог, попросить о чем-то, отказаться, назвать предмет. Узнайте, что именно вызывает затруднения.

Лучше показать

Говорить тяжело. Лучше увидеть. Вместо того чтобы объяснять действие, покажите, как это делается – терпеливо, возможно несколько раз. Вместо названия используйте картинку, образ. Расписание дня в рисунках, меню в картинках, заранее составленный план. Расписание упорядочивает день, устанавливает рамки для работы и отдыха, и развивает самостоятельность. Помогает понять, что сегодня будет происходить.

Вера в успех

Уделяйте внимание тому, что у ребенка получается, а не тому, что для него пока невозможно. Когда тебя критикуют, учиться новому не хочется. Важно находить положительные моменты и развивать их. Речь идет не о поиске таланта, хотя и это не исключено, а просто о положительных сторонах: умеет сам себя занять, всегда складывает вещи, не может обманывать и сплетничать.

Навыки общения

Помогите ему общаться. Со стороны кажется, что ребенок-аутист не хочет играть с детьми - на самом деле он не знает, как к ним подойти, заговорить. Лучший вариант – если они сами пригласят его. Аутист не читает лица, эмоции и жесты, не чувствует интонацию и иронию. Он может засмеяться, когда кто-то упадет или ударится. Это происходит потому, что он не знает, как нужно реагировать. Научите его спрашивать в таких случаях «тебе не больно?»

Источник раздражения

Выясните, что вызывает потерю контроля. Для ребенка истерика, вспышка гнева, нервный срыв намного болезненнее, чем для окружающих. Они возникают от перегрузки систем восприятия. Нужно наблюдать, вести дневник и выяснить, что именно выводит ребенка из себя. Поведение, даже плохое – это одна из форм общения, когда катастрофически не хватает слов. Что-то совершенно невыносимое вызывает истерику. Неприятные ощущения, запахи, реакция на еду. Физическая боль, страх, плохое обращение, разочарование. Можно переориентировать поведение, обнаружив и устранив причину срыва, или научить ребенка говорить: «Прекрати, мне это не нравится».

Просто любовь

Ребенок не выбирал для себя аутизм. Все, что с ним случилось, произошло с ним, а не с вами, родителями. Он не может перестать быть аутистом и без помощи взрослых он не приобретет нужных навыков. Нельзя, чтобы ребенок чувствовал, что в силу своей особенности не оправдал ожиданий родных. Воспитание нетипичного ребенка требует от родителей и педагогов невероятного терпения и безоговорочной любви.

«Аутизм вашего ребенка, – пишет Эллен, – не означает, что он, вы и вся ваша семья не может жить полной, радостной и полноценной жизнью. Конечно, сейчас вы напуганы, но позвольте себе поверить, пусть даже с оговорками. То, чего мы можем достигнуть с нашими детьми, в большой степени зависит от того, какими мы их видим».

В воскресение, 23.08. 2012 читайте продолжение этой темы! 

Автор: Наталия Калиниченко

Источник: ХОЧУ