"Иногда мне кажется, что я схожу с ума": откровенная история мамы мальчиков-двойняшек с диагнозом ДЦП

Людмила — мама мальчиков-двойняшек с диагнозом ДЦП. У женщины непростая судьба и ее смело можно назвать настоящей героиней. В рамках акции "Даруй годину" Людмила решила рассказать свою историю и поделиться своей мечтой, которую вы можете осуществить. Читайте — в нашем материале.

"Я мама двух особенных деток"... Так деликатно говорят о детях-инвалидах в обществе. Недавно меня спросили, как вы держитесь, чтобы не сойти с ума. Буду честной — мне кажется, я схожу с ума. Единственное утешение слезы по ночам в подушку. Утром некогда себя жалеть, дел столько, что 24 часов мало. Мне бы еще пару рук, тогда вздохнуть можно.

Моим сыновьям-двойняшкам Ване и Никите по 7 лет. У них диагноз ДЦП. Они не умеют ходить, сидеть, ползать и кушать самостоятельно.

Мальчишки родились недоношенные, на третий день попали в реанимацию с тяжелой пневмонией. Там мы провели два месяца. Было очень сложно. Но из роддома нас выписывали как здоровых детей — там ничего не заметили. Дома нас ждал папа. За это время он проявил себя как супер хороший папа: много работал, обеспечивал, приезжал в больницу, искал по всему городу нужные лекарства.

Розовое будущее vs реальность

До их появления на свет мы были активной молодой парой. Много путешествовали. Я работала на большом предприятии ведущим экономистом, параллельно заканчивала второе высшее образование, а муж Семен тоже работал и строил карьеру.

Мы оба мечтали о рождении сыновей. Супруг занимался боксом и представлял себя вместе с мальчишками на спарринге. Часто болтали и думали, как поедем в горы, всей семьей. В моих представлениях именно такой должна быть счастливая семья. Моя мама погибла и мне знакомо чувство неполной семьи.

И вот — мы вернулись домой из роддома. Два новорожденных — это еще то испытание для родителей. В тот период мы очень мало спали, но все делали вместе: гуляли на улице, кормили малышей, одевали, играли. Помню все сложности, но в душе была счастлива, ведь у нас настоящая крепкая семья.

"Не переживай, Сеня умер"

Когда детям было четыре месяца, муж уехал в командировку. Через пару дней Сеня позвонил и сказал, что лежит в больнице, но ничего серьезного. На следующий день звонок от его коллеги: "Не переживай, Сеня умер"... Эти слова я никогда не забуду. Причина смерти — остановка сердца.

Дальше — просто страшный сон и куча вопросов: как жить, как быть одной с двумя детьми-инвалидами, все это вытащить на себе. Мне казалось, я в аду. Помощи ждать не от кого. Свекровь отказалась помогать.

"Пыталась включить газ, но..."

Дети постоянно плакали, а я не понимала — день или ночь на улице. Одного держала на руках, второго клала на ноги, и так качала детей. От хронической усталости не могла вспомнить, кормила их или нет, или кого-то одного кормила, а второго нет. Однажды случайно вылила на себя кипяток и получила сильный ожог, но боли не чувствовала.

Через какое-то время Никита начал постоянно рвать и нас положили в больницу. Так началось хождение по врачам. До семи месяцев мне все говорили, что дети здоровы, просто отстают в развитии и нет никакого ДЦП. Но я чувствовала неладное. Искала других врачей.

И в 10 месяцев вердикт — ДЦП. Земля ушла из под ног. Не хотелось говорить, просто спрятаться. Подумала включать газ — и все прекратиться... но улыбающиеся глазенки сыновей останавливали.

Парадокс, но с диагнозом детей исчезли лучшие друзья. По крайней мере, я их такими считала. Однако начали появляться новые люди. Очень благодарна однокласснице мужа Юле — она  настойчиво вошла в нашу жизнь и в самый тяжелый период была рядом.

Разные, особенные и любимые

Мальчишки у меня разные по характеру. Никита — весельчак, компанейский парень. Ванечка доверяет выборочно, любит поплакать, если что-то не так, как он хочет. Также Ваня должен первый кушать и его нужно одевать на улицу первого.

Наш с мальчиками день проходит всегда очень активно: реабилитации, бассейн, учеба. Мы учимся новым умениям. Так, недавно Никита начал топать ножками: это еще неуверенная ходьба, но мы на правильном пути и у него все получится, а Ванька догонит брата.

Я очень люблю мальчишек. Они заставляют меня вставать, идти, что-то делать, когда опускаются руки.

Мои цели на будущее — приземленные. Это  планирование реабилитации — найти способ оплатить ее, найти человека, чтобы помог мне дойти, доехать, доплыть с детьми в запланированное место.

Жизнь с особенными детьми учит любить несмотря ни на что. Учит быть сильной. Для моих мальчишек я — это весь их мир! Они с такой любовью всегда смотрят на меня. И их искренняя любовь дает мне силы.

Мне самой вообще ничего не нужно. Единственная мечта — иногда час побыть в тишине.

Если вы хотите помочь Людмиле, поддержать ее и дать возможность небольшой передышки, — можете пожертвовать свое время на сайте благотворительного фонда "Крона" в рамках акции "Даруй годину".

Текст: Тетяна Свідерська

Фото: Дарина Дейнеко-Казьмірук