"Она открыла новые грани меня": Ния Никель честно рассказала о воспитании ребенка с инвалидностью

Мне кажется, что любая женщина хоть раз, но думала о риске родить ребенка с инвалидностью. Кто-то уже столкнулся с этим в жизни и буквально ставил крест на себе и своем счастье.

Я бы хотела рассказать о своем опыте и рабочих инструментах для тех женщин, которые это переживают или боятся пережить. Надеюсь, что мои советы дадут вам вдохновение и силы, и вы поймете, что счастье может быть в любых обстоятельствах.

Ния Никель

PR-агент

Моя дочь, Ева, заболела в 3 месяца. Заболела — не совсем правильное слово, у нее оказалась генетическая поломка, которая выражается эпилепсией и задержкой в развитии.
Сейчас Еве 2 года, и мы только учимся держать голову, переворачиваться, концентрировать внимание. В сумме, чтобы не томить вас долгими рассказами, мы жили в больнице 9 месяцев, я дважды видела ребенка при смерти, и все прогнозы ее жизни звучали в месяцах.
Я знаю, что такое критическое состояние психики и желание выйти в окно, поэтому мне есть что вам сказать.

Правило №1 Забудьте о планах и слово "будущее"

Как только вы перестанете планировать и начнете жить "здесь" — станет лучше. Уже нет понятия "моя девочка никогда не будет ходить", оно заменяются понятием "мы лежим с моей девочкой в обнимку и нам хорошо". Нет никаких садов, школ, нобелевки и.т.д., — есть вы и ваш ребенок, и вы любите друг друга.

Правило №2 Ничего не изменилось

Ваша функция матери никак не изменилась — это безусловная любовь. Будете меньше любить ребенка, если он будет не похож на остальных? Конечно, нет! Вы будете любить его в 100 раз больше. Во всяком случае готова признаться, что я детей не особо любила и не хотела, их хотел муж, а я готова была рискнуть. Так появилась Ева.
Первые 3 месяца пыталась ее полюбить, но она все время кричала, у меня было много работы, я не могла спать, а из-за того, что Ева плохо набирала вес, нужно было сидеть на специальном питании и.т.д. В общем, ребенок для меня был обузой, а не радостью. Но как только узнала, что она больна, — откинула все свои амбиции и открылась к ней максимально. Сейчас не могу представить свою жизнь без нее, люблю ее больше всех на Земле. Но вернемся к задаче. Вы обычная мама, а раз у всех мам задача любить детей, то и у вас тоже. А какая задача у детей? Быть счастливыми!

Правило №3 Правильные и достижимые цели

Для себя я выбрала цель — научить Еву улыбаться и испытывать счастье. Будет ли она при этом ходить и понимать, это уже второй вопрос. Моя самая тотальная цель — сделать ее жизнь интересным приключением. Не нужно ставить задачи, которые 100% невозможно достичь (в нашем случае это возобновление всех когнитивных способностей), не нужно ставить очень легкие цели (чтобы она научилась держать голову). Ставьте приятную, полезную и достаточно достижимую.

Правило №4 Хватит сравнивать

Как только ваша подруга говорит вам: "А мы вот в садик подали документы, а вы что?" — сразу пересекайте такую риторику. Вы, ребята, молодцы, но как только я начну сравнивать своего ребенка с вашим — пойду искать петлю.

Своего ребенка можно сравнивать с его состоянием раньше. Если до этого он был в реанимации, а сейчас сидит в колясочке на улице — это победа! И пусть все другие дети мира получают медали и грамоты, а ваш малыш — особый герой, он борется за жизнь ежесекундно.

Правило №5 Вы сильная, но не титановая

Вы, бесспорно, лучшая компания своему ребенку и очень страшно кому-то его доверять, но всегда помните про правило "счастливая мама — счастливый ребенок". Ваш малыш будет нуждаться в вас всю жизнь, поэтому вам нужно следить за своим здоровьем, радовать себя уходом (маникюр, окрашивания, красивая одежда и.т.д). Нужно быть сильной и самостоятельной личностью, поэтому не забрасывайте карьеру, читайте, гуляйте с ребенком на светских вечерах. Не изолируйтесь, ведь вы больше, чем кто либо, заслуживаете на красивую и счастливую жизнь. Ходите к психологу, проговаривайте свою боль и выпускайте ее. Создавайте ритуалы и якоря счастья. У меня это — утром выпить кофе и понять, что новый день начался, а, значит, все плохое осталось в прошлом.

Правило №6 Дышите

Глубоко, спокойно, уравновешенно. Тренируйте свой организм быть спокойным. У вас было, есть и будет много стресса, просто примите это за норму и научите организм адаптироваться к этому. На эпилептический приступ можно реагировать очень бурно, а можно успокаивать себя и ребенка, гладить по волосам и говорить, как сильно вы любите его.

Правило №7 Счастье в совместном времени

Да, оно не в достижениях или победах, оно исключительно в том времени и его качестве, которое вы проводите вместе. Отложить телефон, выключить телевизор и просто смотреть друг другу в глаза. Вы не представляете, насколько ценны и прекрасны эти минуты, насколько они вдохновляют.

Ваш ребенок — это нечто невероятное, что-то лучшее в вас! Может, он слабее других, не так выглядит или отстает в развитии, но он точно самый большой кладезь вашего счастья.

Правило №8 Отмечайте достижения, а не неудачи

Только поощрения себя и ребенка, только вперед. Да, неудачи происходят, поэтому нужно делать выводы и двигаться дальше, к своей мечте.

Ребенок — самый большой мотиватор. Благодаря Еве, я возобновила свое PR-агентство, удержала другой бизнес на плаву во время карантина, съездила в отпуск несколько раз, познакомилась с огромным количеством невероятных людей. Она заставляет все время двигаться и искать новые возможности, а самое главное, что она открыла новые грани меня. Теперь я все больше хочу заниматься общественно-социальными вопросами и помогать другим женщинам оказавшимся в такой ситуации.

Никто не может нам гарантировать 100% здоровых детей, но мы сами можем себя подготовить и знать, как действовать в случае, если все идет не по плану.

Также не пропустите: как помочь ребенку адаптироваться к школе после долгой паузы — советы психолога